Loading Posts...

Antek kontra SMA.

Antek kontra SMA. - 10806391 880185455355159 3538844157885996925 n 80x60 - Antek kontra SMA.

Jeszcze całkiem niedawno Antek sam trzymał łyżkę i jadł obiad. Dziś jest to już niemożliwe. Jakiś czas temu oddychały jego płuca – teraz robi to za niego respirator. Choroba postępuje i sieje spustoszenie w jego ciele. Powoli wyłącza kolejne partie ciała.

1464085985 Antek kontra SMA. - 1464085985 - Antek kontra SMA.

Antek Pańczyk ma 6 lat. Nosi w sobie Potwora, który nazywa się rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Potwór zabrał mu możliwość samodzielnego chodzenia, jedzenia i oddychania. Nie zabrał jednak najważniejszego – apetytu na życie! –To był szok. Prawidłowa ciąża. Wszystko miało być dobrze. Pierwsze, wyczekane dziecko. Antoś miał robione badania w szóstym miesiącu życia.

Wiedzieliśmy, że dziecko nie rozwija się prawidłowo. Neurolog zdiagnozował chłopca na pierwszej wizycie, ale zalecił także badania genetyczne. Liczyłam na to, że ta choroba minie. Nie do końca zdawałam sobie sprawę z powagi sytuacji. Jednak kiedy pani genetyk powiedziała, na czym to polega, dotarło do mnie, że nie można jej wyleczyć, jak na przykład grypy. Jednocześnie postanowiłam się nie poddawać. Uznałam, że musimy zrobić wszystko, by zapewnić naszemu dziecku jak najbardziej szczęśliwe życie – niezależnie od tego, jak długo będzie ono trwać. Dano nam namiar na rodzinę w Warszawie, która także ma syna chorego na SMA i powiedziano, jak działać.

10806391_880185455355159_3538844157885996925_n Antek kontra SMA. - 10806391 880185455355159 3538844157885996925 n - Antek kontra SMA.

Chciałbym mieć takie życie, że mógłbym odwiedzać potrzebujące rodziny, wypić kawę i powiedzieć; Ej fajni z Was ludzie. Macie tu taki prezent i pyk resztę brakującej kwoty. No ale nie mam takiego życia i mam spore wątpliwości, że kiedykolwiek będę miał. Z kolei wątpliwości nie mam co do Was. Moich czytelników. Na dalszą rehabilitację Antosia brakuje 31 365 zł. Jego rodzice kwotę tą chcą uzbierać do końca stycznia 2017! Zróbmy młodemu prezent. Niech ta kasa znajdzie się na ich koncie jeszcze przed wigilią. Pomożecie?

Antek sześć razy w tygodniu uczęszcza na rehabilitację, która zapobiega skurczom. Konieczne są także masaże, które poprawiają komfort funkcjonowania chłopca. –Z Antkiem można robić coraz mniej rzeczy. Chcemy jednak, by jego życie nie oznaczało tylko cierpienia. Rehabilitacja pomaga podnieść jakość jego życia.

Okazało się, że mąż i ja jesteśmy nosicielami wadliwego genu. Mieliśmy 25% szans na to, że dziecko urodzi się chore. Te procenty niestety zaważyły na życiu Antka. Chłopiec ma dwie siostry – czteroletnią i dwuletnią. One są zdrowe. SMA to choroba, która polega na tym, że mięśnie stopniowo zanikają. Nie widać poprawy, wręcz przeciwnie – to, co jeszcze wczoraj było możliwe do zrealizowania, już nazajutrz może okazać się największą przeszkodą.

Nasz syn oddycha przez respirator. Nie ma oddechu kaszlu, trzeba go odsysać. Rodzice bardzo starają się, by chłopiec miał w miarę normalne dzieciństwo. Chodzi do przedszkola na 4 godziny, wraz z opiekunką. Bierze tam udział w rehabilitacji, zajęciach z logopedą, psychologiem. Uczy się angielskiego. Ma także czas na zabawę z rówieśnikami. Opiekunka jest jego rękoma – pomaga mu rysować, karmi go. –W piątki przychodzi do nas nauczycielka wczesnego wspomagania rozwoju. Antoś jest na ogół leżący. Ma czytnik ruchu gałek ocznych, program do wspomagania mówienia – to pozwala mu na kontakt ze światem.

11060295_1036424046397965_7484536491176839621_n Antek kontra SMA. - 11060295 1036424046397965 7484536491176839621 n - Antek kontra SMA.

Mimo swojej sytuacji, Antek jest dzieckiem wesołym, bardzo upartym. Uwielbia spędzać czas w towarzystwie swoich młodszych sióstr. Jego wielką miłością są parowozy. Chłopiec bez respiratora był mniej stabilny. SMA to choroba postępująca, nie ma na nią lekarstwa. Możliwe jest tylko leczenie objawowe, poprawa komfortu życia. Kiedyś potrafił włożyć sobie jedzenie do buzi, teraz już nie może tego zrobić. Antek ma najbardziej postępujący typ SMA. Jedyną nadzieją są badania nad lekiem na tę chorobę oraz lekiem opóźniającym jej skutki. Póki co takich leków jeszcze nie wynaleziono.

Oczywiście, za wszystkim stoją ogromne koszty. Czy można zgodzić się na to, by własne dziecko żyło w bezruchu? Odebrać mu to, co sprawia, że może funkcjonować lepiej? Tylko ze względu na brak pieniędzy? Nie! Dlatego zwracam się do Was, do moich Czytelników o wsparcie w rehabilitacji Antka!

Chciałbym mieć takie życie, że mógłbym odwiedzać potrzebujące rodziny, wypić kawę i powiedzieć; Ej fajni z Was ludzie. Macie tu taki prezent i pyk resztę brakującej kwoty. No ale nie mam takiego życia i mam spore wątpliwości, że kiedykolwiek będę miał. Z kolei wątpliwości nie mam co do Was. Moich czytelników. Na dalszą rehabilitację Antosia brakuje 31 365 zł. Jego rodzice kwotę tą chcą uzbierać do końca stycznia 2017! Zróbmy młodemu prezent. Niech ta kasa znajdzie się na ich koncie jeszcze przed wigilią. Pomożecie?

Jak pomóc Antosiowi? Kliknij w ten LINK

Lub sypnij hajsem
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem:
11777 Pańczyk Antoni darowizna na pomoc i ochronę zdrowia


Leave a Comment

Loading Posts...